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出版品 > 女宣雜誌 > 第434期 在宅照護
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特輯
主題探討/靜默中的陪伴
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◎ 作者 /王昭文 (新使者雜誌執行總編輯)
八個月之內,兩位妹妹相繼因為癌症過世,2017是我們家最難承受的一年。從未想過自己竟然會成為照顧者,陪伴妹妹們度過最後的日子。
 
豐盈的生命
 
我的雙胞胎妹妹貞文在2013年8月發現罹患晚期卵巢癌。最初是因為呼吸困難,以為是肺部的問題,去台大醫院檢查,才知道是卵巢癌引發的腹水,已經漲到肺部。在那段危急時刻,不斷有人出手幫助,讓貞文能夠好好休養到有足夠體力,順利完成手術,接下來進入化療。這樣一輪結束後,我以為就是痊癒了,事實上晚期的癌症會不斷復發,手術、化療終究無法根絕癌細胞的增生,但是這些治療可能為病患爭取到較多的存活時間。2013年8月到2017年5月,貞文經歷兩次手術,四回合的化療,後兩回合還加上標靶。在多爭取的這三年多的時間裡,她在身體狀況許可時回到神學院教書崗位,也持續寫作、畫畫。2015年出版了三本書,一本是台語詩集《檸檬蜜茶》,兩本是病中寫作的散文、祈禱詩,三本書都收錄病中的順手塗鴉做為插圖。
 
貞文病中展現的勇氣、耐心和對上帝的信心,透過她的文章和畫,鼓舞很多人。她得到很多人的愛,也持續愛護身邊的人、關懷所遇見的人。即使到最後的時刻,她也還是帶著微笑。
 
照顧者的心情
 
貞文生病之前,我們一家人都覺得自己很健康,七十多歲的父母雖多少有些小毛病,但並沒有危及生命。我們很少上醫院,對大部分疾病一無所知。
 
貞文的病確診後,我拼命找相關資訊,想知道再來會是怎樣的情況。當時拜託朋友找癌症專門的醫師看報告,他的研判是沒救了,不要浪費醫療資源,直接進安寧病房吧。聽到這樣的話真是嚇壞了。一直告訴自己要做好心理建設和準備,因為得讓病人安心,也必須讓父母安心。後來才意識到,真正不能接受這個事實的是我,我已經驚惶失措,茫然被動處理眼前的事情,也無法和貞文真心談話。
 
在我驚惶失措時,貞文並不害怕,她說她在夢境中看到異象,上帝應許可安歇的草地,她沒有看見死亡。帶著這樣的信心,她熬過手術、化療的考驗,在我們面前表現得很樂觀,寫出激勵人心的文字。但是我知道貞文是掛心家人,希望我們不要為她擔心太多,所以很努力忍受著痛苦,也很少分享她內心的黑暗掙扎。和她在一起最好
的時刻,就是靜靜坐著,互相陪伴,知道對方非常希望自己平安快樂,一直用盡全力去愛。
 
居家安寧照護的經驗
 
貞文在最後一次化療效果不佳之後,她告訴醫師要放棄治療,選擇居家安寧。她最後一次住院的經驗很不舒服,完全無法得到休息,所以堅持不住院。但是在家裡,我不知道自己是否有能力擔任照顧者。進入居家安寧療程後,醫院護理師每個禮拜訪視一次,可以帶藥過來,照顧病人就靠家人或是請看護。
 
貞文不願意請看護,她堅持儘量所有的事情還是要自理。這段期間,很感謝一位朋友小喬,她用花精來安定貞文的心緒,還有一些讓貞文的身體比較舒服的方式,效果很好。癌末病人照理說非常痛苦,需要大量止痛藥,但貞文幾乎沒有吃止痛藥。
 
在熟悉的環境中自在生活,而不是困在病房中。貞文最後這段日子,感覺她是快樂滿足的。只是身為照顧者的我,每天都活在擔憂驚怕當中,不知道什麼時候要面對無法處理的狀況。精心熬煮的粥,她吃了幾口就無法下嚥了。不知道該給她什麼樣的幫助才好。這時又有中醫朋友要我熬中藥給她吃,但是她根本無法把藥吃進去。每天都想著:「難道我不能夠再多做一點點?」現在回想起來,覺得忙亂不堪、整天擔心,實在沒必要。如果能回到那段時間,我希望能有更多靜靜坐在她身邊的機會。
 
接納死亡
 
進入安寧療程的貞文,知道自己遲早要走,但我們幾乎無法談論這個話題。我不切實際地幻想,這段時間可以無限延長。其實貞文在肉體和精神上都很痛苦,在理智上已經做好準備,但情感上很難斷捨離。她在走前的兩天告訴我,她做了複雜但美好的夢,有釋然的感覺。直到後來我才了解那是她和自己、和上帝充分和解的時刻。一位朋友告訴我,在全然接納的心境下迎接死亡,並不是一件容易的事,也不是人人都有此福氣。
 
貞文離世之時,妹妹竹君也病了。我邀她下來台南讓我照顧,沒想到她進醫院兩天就癱瘓、失語,醫師判斷是乳癌轉移到脊椎,可能傷及腦部。八個月後,竹君在嘉義的護理之家安息。
 
來不及和竹君說什麼,她就陷入無法和人溝通的狀況,對父母和我們姊妹實在太難接受了。但是這次我比較有經驗,透過朋友找到很好的安寧醫師,而且幸運遇到一位認真又真心愛護竹君的看護。長久獨居淡水、只有和妹妹芳舟密切來往的竹君,病倒之後我天天在她身邊,父母和芳舟也每個禮拜都來探望。媽媽每次來就唱聖詩給她聽,我也會在她身旁讀一些祈禱文。幾次住新樓醫院的安寧病房,感受到醫師、護理師的真心關懷,還有關懷師、社工師時常探視、提供協助。她一直在愛的包圍中。
 
竹君有段時間非常痛苦,整夜哀號,怎樣都無法讓她平靜下來。我想她很不甘願自己變成這樣。但是最後一次住院時,關懷師和她懇談了一段時間,要她接受自己的病無法治癒的事實,好好愛自己,為家人祈禱,她似乎從此有了大的轉變,變得很平靜,很體貼別人。
 
兩位妹妹在接納死亡的過程都經歷過很辛苦的掙扎,但仁慈的上帝讓她們走出黑暗,在平安中離去。為此,我們深深感謝,也得安慰。但願自己在那樣的時刻來到時,有此福分。
同作者相關文章:
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原文來自 http://women.pct.org.tw/magazine.aspx女宣雜誌 第 434 期 在宅照護 (7-18頁)
女宣雜誌 Lusoan Magazine  434期  2018年  3月 在宅照護 434
本期主題:在宅照護
發行日期:1900/1/1
 
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