2006年,全球公認愛滋進入人類歷史第25週年;對台灣而言,則是20週年。25年前,這個致死率極高的不明病毒,被正式定名為「人類免疫不全病毒(HIV, 愛滋病毒)」,因感染人類免疫不全病毒而導致身體免疫功能潰敗、以致併發各種疾病甚至導致死亡,則在稍後正式由美國疾病管制中心定名為「後天免疫缺乏症候群(AIDS, 愛滋病)」。台灣在1986年發現第一位本國籍感染人類免疫不全病毒者,隨之進入愛滋年代。
與絕大多數的疾病發展沒有不同,初期人類世界對應這個病毒的主要力量幾乎全部集中在病毒研究與臨床治療,愛滋病毒的傳染途徑很快的被確定,危險性行為、血液交換、母子垂直傳染導致愛滋病毒的傳播,預防策略也由此逐步發展。「愛滋病毒是可以預防的,人們不是隨隨便便就會被感染的。」這樣的宣導文句,在發揮著安撫集體恐慌作用的同時,也悄悄傳遞著它的背面價值:「隨便的人才會感染愛滋!」
許多社會接受隱性價值更甚於正面價值,台灣社會即是其中典型的例子之一,社會自動區隔出「愛滋危險群(high risk populations)」與相對的非危險群兩大類。危險群一般而言包含男同性戀者、多重性伴侶者、從事性工作者、與靜脈毒品施打者等人口群,在許許多多預防愛滋的文宣品上,我們看到明白將前列族群列為「高危險群」的文字,而不在前列任一人口群者,很從容可以自外於愛滋事務。
二十年以來的台灣社會,大抵就是在這樣的一個脈絡中低迴著,絕大多數的民眾,既自認非高危險群,也就理所當然的不需要關心愛滋,更沒有意願接觸愛滋知識;而已經被劃為高危險群者,為了躲避已經成形的愛滋污名,主動或被迫的排斥接觸愛滋事務,因為接觸愛滋事務彷彿間接暴露自己的隱性身份。人們對愛滋的臆測與耳語,在整個愛滋防治史上,發揮著高度的社會影響力。
愛滋事務因此被推擠到太過邊緣的位置,許多努力與呼籲,在主流社會中顯得太過單薄零星,太輕易就流逝得無聲無息。舉例來說,台灣自1992年起即有民間關懷愛滋團體成立,而迄今已有八、九個專職愛滋公益事務的民間團體存在,持續以相當有限的資源,舉辦過許許多多愛滋相關的培訓活動、教育活動與社會活動,卻始終難以衝破整體社會對愛滋的疏離高牆,許多民眾仍迴游在錯誤知識的流域。
整體環境既是對愛滋如此漠不關心,受害者當然不會只有一般社會大眾,事實上,最直接的受害者,非愛滋感染者莫屬,幾乎所有的愛滋感染者在此際社會氛圍下,只能選擇噤聲,將自己的愛滋身份隱去,佯作無異的勉力維繫日常生活。
感染者不敢將感染事實說出,現實上,所有因愛滋而生的內外在壓力,便只能單獨面對。這無疑是困難且痛苦的,因為,有太多障礙並非一己之力可以破除,而當累積的挫敗與傷痛超過個人所能承擔的界線,人們很容易對生命產生質疑,而存在的價值也被削得輕如鴻毛。
在我個人的工作經驗中,女性是一個相當特殊的族群。女性不在一般刻板印象的高危險群之列,一般來說,女性也絕少自認與愛滋有關。然而,在愛滋風暴中,女性始終不曾缺席,從最早期到現在,女性與愛滋事實上密切相關,女性的愛滋面貌越來越多樣,也越來越能夠被看見。
專業與非專業的照顧者,是初期較鮮明的女性形象。專業照顧者包含醫護人員與民間公益組織工作者,除了醫師之外,幾乎全部是女性,民間公益組織工作者亦不例外,約有高達八成以上是女性身份。
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