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出版品 > 新使者雜誌 > 第196期 無障愛
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特稿
陳平逝世十年
陳平無能展現才能去追求一己的成就來回報父母,只能全獻己身「讓人愛」。
關鍵字:陳平  先天性肌肉萎縮症  裘馨氏(Duchenne) 
作者/陳義仁 (台灣基督長老教會退休牧師)
來了許多捐款,起造無障礙牧師館方便我照顧殘障的兒子。就在獻館感恩禮拜當天凌晨,兒子遽然離世。我要說的是這個故事。
 
陳平的故事

1988 年 3 月 18 日我兒陳平出世。小時候,他站立、學步都很遲緩,時常跌倒。經診斷罹患先天性的肌肉萎縮症,是最惡名昭彰的一種,名為「裘馨氏(Duchenne)肌肉萎縮症」,智力亦稍受損。一般而言,約 10 歲就須坐輪椅,20 歲左右離世。
 
陳平長像俊美,個性十分單純,平常總是面帶微笑。一如一般的病程,他 10 歲時開始借助於輪椅。母親內心十分不捨,盡心照顧;我身為父親,在高樹基督長老教會牧會,也盡量帶他出遊,帶著他辦事、開會。
 
隨著年齡漸長,陳平的肌肉越無力,照顧上就越麻煩,洗澡、屎尿、半夜翻身,都需要幫助。由於肌無力,用力不得要領,導致陳平肢體變形,半夜身體酸痛,需要幫忙翻身;年齡越長,每晚就要翻越多次,尤其末後幾年,每晚必須幫他翻身十幾次。
 
最大的困擾是:教會的牧師館在二樓。骨瘦如我,十數年間每天必須背他上下二樓外出、上學。2012 年 4 月,時任屏東中會總幹事的黃美俐牧師關注到我的困難,於中委會提出為高樹教會募捐、建造單層無障礙牧師館的構想。7 月,中會議會通過募款;經三個月,來自台灣各教會甚至少數外國的捐款,款項達標有餘,並於隔年 1 月開工。
 
我的兒子陳平天天坐在輪椅上,從原牧師館二樓走廊微笑觀看工人,以及他從小愛看的怪手、山貓工作;「監工」成為身心受限的他,單調生活中新奇、有趣的娛樂。牧師館終於在接近 2013 年底時落成,我們全家入住了兩個月,預定在 12 月 28 日上午舉行落成感恩禮拜。但也就在那天凌晨(27 日晚上過了 12 點),陳平遽然過世,享年廿五年九個多月。
 
28 日當天上午,來自各地、歡歡喜喜要來參加感恩禮拜的教界朋友們,得知陳平突然就在這天過世,無不深感錯愕;想必很多人在想:「上帝啊!祢什麼意思?」
 
晚了十年的信仰反省

陳平過世十年來,我極少分享他的故事與自己的信仰反省。十年後的今天要公開形諸文字,猜想上帝或者也會先問我:「你什麼意思?十年後的今天才寫這個!」
 
沒錯,依基督教信仰傳統,每個基督徒都該為上帝作見證,尤其是我們這種有「特殊」遭遇的人,而我又是牧師,豈能不作見證?
 
實說吧,我就是不喜歡作見證。原因?見證簡分兩款:第一款是「信上帝,真好康」。成功、健康、好運、發大財,當然該感謝;但我更深切相信耶穌所說:「人的生命不在於家道豐富。」(路十二 15)那些好康,應該感謝,但不值得自誇;豐盛生命的表現有信仰、愛心、良善、好個性、智慧、喜樂心、正義感、欣賞力……,世上有太多事物勝於那些好康。第二款是患難、受苦中的見證。無疑,我處於第二款。然而,一來我知道受苦、患難的問題是信仰上最大的挑戰,更沒有能說服所有人的標準答案;二來,我也不想把自身經歷的思考心得和信仰體驗,輕率拿來冒犯其他遭受不同類型、不同程度苦難的人,就算對方同為基督徒亦然。各人的苦難,難以比較。因此,十年來我從未主動去分享這些見證(唯一一次是受邀在台北尊賢基督長老教會的分享)。
 
十年後的今天,帶著虧欠的心情,在此提出我如何看待兒子的生與死,他一生的意義在哪裏?
 
之一:充滿愛的生命

感謝上帝賜給我兒陳平一生——俊美、個性單純、快快樂樂不知煩惱(除了也常會感覺無聊)。他不曾住院,晚年未曾氣切抽痰,無痛苦、不拖拉地離世。他人見人愛,身旁圍繞滿滿家人、親友、教會會友、陌生人的愛(除了我常有軟弱、沒耐心的時刻)。在愛爾蘭,最大的祝褔是有子當神父,第二大的祝褔是生了殘障兒(原來,兩大祝褔都被我佔到了),因為家裡的人必須付出完全、不求回報的愛,才能讓孩子成長。確實如此,謹舉一例:陳平平常除了畫畫,就只能追劇、聽音樂,尤其喜歡江蕙、夏川里美、Celtic Thunder。每次託台南惟因唱片行老闆苦桑從美國 Amazon 訂購愛爾蘭 DVD,一聽到有陳平要的,苦桑就絕不遲延,盡快訂來。
 
又如保羅說:基督徒應獻上自身給上帝(羅十二 1)。上帝的安排,陳平只能完全獻身。也像亞伯拉罕獻上自己的兒子,陳平無能展現才能去追求一己的成就來回報父母,只能全獻己身「讓人愛」。就像您家中的貴賓、西施等愛犬,牠們無法做什麼,也不事生產,只是讓您一家人愛,引發您的疼惜之情,牠們就療癒、拯救了您。陳平也是。
 
在陳平的告別式上致謝詞時,我也提出了類似的想法:當親人過身時,我們的痛苦、哀傷源於覺得自己失去所愛、失去所擁有的事物,因而為自己的所失感到不甘。但如果我們不為自己想,單為過世者(陳平)想,他的一生如前所述,大致單純、喜樂、無痛苦、滿滿的愛,我們就只有感恩一切、感謝上帝。進入老年的我,常常惶恐一生擁有的一切都將過去,深刻留於內心的,惟保羅所說的「愛」。
 
之二:苦難與價值

按基督教的信仰,痛苦(陳平)的存在,教您珍惜生命,重新審視、把握人生,輕看虛浮的事物。當您看到這樣的小孩,還計較自家小孩數學少考三分嗎?根本就是幸福者的怨言。
 
面對痛苦、艱難,也讓我們體會到自身的軟弱、自私、不耐,而學會更加謙卑面對上帝、自己與他人,使自我生命得以成長。苦難可能讓我們更關心同受苦難的人事物。如二戰時六百萬猶太人的受難,讓人類更覺知自身與他人人性的邪惡,並且更加警覺應該預防、制止再來一個希特勒;也如斑馬線上的眾多受害者,促成了尊重行人的文化。
 
價值的問題?很簡單!我只問:「噗丁比陳平,哪一個有價值?」或者:「進平比陳平?」
 
「好人」遇上苦難的問題?很感謝洪聰豹長老一家,我在高樹牧會時,他們偶而會來探望。多次,長老娘不捨地告訴我:「陳牧師,我常常為你們禱告,求上帝醫治陳平;上帝的僕人怎會遇上這樣的事……?」簡言之,「好人」、有愛心的人怎可遇上這樣的患難?應該是「壞人」遇上才對啊!我只想問一句:「如果是壞人、沒耐心、沒愛心的人生到這種小孩,那麼小孩如何能好好活下去?」所以,牧師、基督徒生到這種小孩,不是剛好而已嗎?不就是跟隨基督背十字架的人生?
 
覺得上帝對我不公平嗎?前面說過,苦難很難比較。基於上述幾點的認知,我只想說:上帝沒有對我不好;真要比較,我還覺得自己比那些孩子吸毒、作奸犯科、不良官員、擴權立委的父母幸運許多。
 
上帝的孩子

詩人紀伯倫(Khalil Gibran)說:「你的孩子不是你的。」我認為,是上帝交託給你的;這是很好的態度——敬畏上帝的安排,付出愛,於生命是最好的。
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原文來自 http://newmsgr.pct.org.tw/magazine.aspx新使者雜誌 第 196 期 無障愛 (36-39頁)
新使者雜誌 The New Messenger  196期  2024年  6月 無障愛 196
本期主題:無障愛
發行日期:2024/6/10
 
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