感謝一路以來,神的恩典夠用,讓即將邁入22歲生日的女兒得以順利成長。回顧她的成長歷程,就要從她出生前說起……
在迎接女兒到來之前,我們曾以為這輩子與「父母」的身分無緣。沒想到,某晚入睡前,我清楚聽到:「你將雙喜臨門,這是一個奇蹟。」幾天後,我意外地發現自己懷孕了。對於一直被醫生認為難以懷孕的我來說,這真的是奇蹟!因此我們在她還在腹中時,便親暱地稱她為「阿祈(奇)」。
像所有初為人父母者一樣,我們懷抱著期待與幻想,為這個寶貝規劃未來。但沒想到,在她出生的那一刻,醫師告訴我們:「她是唐氏症寶寶。」當下我們從雲端墜落谷底,難以置信地看著這個本該帶來「雙喜」的生命。我更曾在心裡質問神:「不是說是喜嗎?怎麼會是這樣的結果?」
那晚,一個嚴厲的聲音在夢中再次提醒我:「我不是告訴過你,她是個奇蹟!你怎麼不相信?」我驚醒,心中充滿複雜的情緒。於是我帶著一點賭氣,對神說:「那就證明給我看吧!」從那天起,我不再沉溺在悲傷中,而是選擇相信,也決心忠實地扮演神所託付的角色—kiki的媽媽。
一開始,我們非常擔心是否能找到合適的褓姆來照顧她,尤其她的特殊狀況更增加了照顧的難度。但神早有預備!透過教會社青輔導的引介,我們遇見了曾在育嬰院工作、具有專業經驗的勝均姐,她成為我們家的天使,也讓我們深信神早已安排好一切。
當孩子兩個月大時,我們參加了彰基舉辦的特殊兒家庭講座,首次了解到早期療育的重要性。自此,我們展開了一連串的治療旅程:物理治療、職能治療、語言課程、視知覺課程、認知與感統訓練……只要聽到是對她有幫助的課程,我們不辭辛勞、南北奔波,帶著她一一去嘗試。
在早療之路上,我們沒有孤單前行。教會中的弟兄姊妹們得知我們的需要,主動借出家中的訓練教具;有人分享教養經驗,也有人以禱告和實際行動支持我們。因著這些愛與扶持,孩子的學習與成長比我們想像中更順利。等到她要上幼兒園時,曾任幼兒教育教授的姐妹也伸出援手,協助我們為她找到最適合的融合教育體系,讓她得以從幼兒園一路到國小都自在地學習、快樂地成長。雖然在幼稚園階段,也曾遭遇到不理解孩子情況的老師百般刁難,但神早有預備,下一間更適合的學校就在等候著她。
孩子的成長過程中,總有一雙雙看不見的手,適時出現。例如:在我們為她不協調的動作感到無力時,正巧就會有職能老師看見,並主動提出改善建議;當認知學習陷入瓶頸時,也會有人牽線、介紹資深教授來協助教導家長如何成為孩子的最佳幫助;甚至在她即將進入小學時,還有學校特教老師主動說要擔任她的家教,這些恩典從未停歇過。
就在我們以為早療之路辛苦過後,升上國小應該可以一帆風順了吧!?事實證明,這種想法是錯誤的。首先,我們需要面對的是孩子該就讀普通班,還是資源、特教班的選擇,這些不同的抉擇取決於孩子早療訓練程度的多寡,如:能否生活自理、有無專注力、服從性高低、抄寫能力……,才能決定孩子能否到達適合她的班別。kiki因有早療的鋪路及獲得緩讀一年的加強練習,她在國小四年級前的學業確實勉強跟得上一般生,然而,由於心智年齡較低,常有人際互動上的調皮情況,反而令我們覺得傷腦筋。接著,升上四年級後,不明原因的癲癇發作,時不時侵擾著她,我們只能到處奔波於各家醫院,期待找出病因及找到最好的治療方式。雖然在經過一年多的努力後,終於找到原因並開始積極治療,但癲癇發作及藥物的作用,仍造成她的肢體動作更加可笑及笨拙,且高年級的同學已不像中低年級的孩子那般有愛心及包容心,我們最擔心的校園霸凌事件還是發生了。幸好在多次與霸凌者溝通後,了解她們做這些事的目的,並經由師長們的規勸,她們願意停止霸凌行為,才使事件順利落幕,但這也影響到我們對於國中端的選擇,並提醒自己要更留心孩子的學習環境。
一般國中生主要以課業為主,但因為孩子有癲癇的緣故,我們認為身體更為重要,所以選擇不就讀一般班級,一方面不想讓孩子有太大課業壓力,另一方面也擔心霸凌問題再次產生,所以我們選擇融合班級就學。本以為經過篩選的同學及特有的雙導師制,應該可以保護好孩子的學習之路,但國中時期該面對的人際問題仍然是存在的,幸好融合班級有學科分組進行課程,讓特殊孩子的課業壓力相對來說少了許多,也大大減少與一般學生的接觸機會,kiki在國中階段可算是開心自在的。接著要升高中前,我們選擇放棄一般的會考模式,只參加專為特生安置的「集中式特教班」考試,該項考試強調以「能力評估」為主,學科為輔,我們認為這樣的考試比較符合孩子的能力及我們對她未來的規劃。
我們認為特殊孩子的將來應該以就業為主,並不打算讓孩子就讀大學,所以學會一技之長、可以順利就業,就是一件重要的事。感謝神奇妙的安排!kiki的高中班級,是該校該班有史以來最少人數的一屆,而且在校長對特殊孩子的特有情感下,堅持讓這群孩子們能夠與其他一般生一樣擁有最好的教學與設備,實在令人感動。到了高二時就需要面臨職場實習,原本我們以為孩子到便利超商實習會是一件輕鬆的事,沒想到對於動作一向緩慢的唐氏症孩子卻是困難重重。首先,貨物上架的動作需要快速,不容許慢慢做;至於擦拭地面、清潔桌面……,因人潮不斷,更需要分秒必爭地完成工作。在幾次與店長溝通過後,我們發現這個環境不適合孩子,立刻開始尋找新的實習機構。在尋覓機構的過程中,也才驚覺到適合安置特殊孩子的機構還真是不多,而且能夠友善對待特殊孩子的主管更是稀少。就在我們覺得沮喪無助時,又是教會姐妹提出建議及引薦,才讓kiki找到適合的實習機構。
高中畢業後,由於kiki的肢體動作愈加退化,一些需要靈活運用到肢體的工作都無法做,也無法順利求職成功;另外,我們也曾考慮就讓她每天到日間照護機構生活,但她在一次參訪後,因為覺得那裡的活動空間寬闊、心理緊張而拒絕前往,我們只好再次拜託實習機構,讓她繼續以志工的身分每天去那裡工作,一方面讓她有正常作息,一方面讓她的生理機能不至於退化太快。從高中畢業至今已三年,幸好有這個友善的機構及工作人員一直願意接納她、包容她,讓她每天都可以開心地去工作。
回首這一路,我們深知:不是我們做了什麼,而是神一直在帶領、供應、開路。kiki的生命是神的作品,而我們,則是蒙恩能與她同行的見證人。無論未來如何,我們心中不再懼怕,因為「耶和華以勒」的神必預備,也必同行。
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