【故事一】
浩浩(化名),是一名藥毒癮疑似愛滋寶寶,經過六週穩定地預防性投藥,最終順利排除感染,撕下原本可能背負一生的愛滋帶原者標籤。但,浩浩嚴重左右不均的頭形,給了愛慈另一個新的挑戰。愛慈知道即使浩浩排除愛滋感染,但在國內被收養的比例幾乎等於零,若考慮國外收養一途,頭形絕對是個關鍵因素。為此,愛慈找到專門製作矯正帽的專業廠商,浩浩戴上了人生第一頂矯正帽。
看著浩浩帶著矯正帽睡覺的模樣,就算是大人帶著安全帽,又怎能支撐太久?縱使寶寶中心全天候開著冷氣,整天戴著矯正帽是多麼不舒服啊!但幾個月大的浩浩就這樣乖乖地戴著它,是不是他幼小的心靈中,知道這一切都是為了他好?經過三個月,浩浩的頭形有了明顯改善,但矯正帽已經太小了,為了徹底解決頭形問題,浩浩又有了第二頂矯正帽……。浩浩的認命,讓每天照顧他的保育員阿姨心疼,一有機會就幫他摘下矯正帽稍稍舒緩一下,時不時為小鬥士打氣。
【故事二】
過年前幾天,滑著手機,把沒來得及看的 Line 工作群組迅速掃過。一則消息映入眼簾:「下午帶小穎(化名)到醫院,初步檢查無大礙,但醫生建議留院觀察,至少 3 – 7 天,目前正在聯繫看護,請同工幫忙預備衣物和盥洗用品……。」我心裡納悶著,去年小穎好像也是春節前後在醫院待了 10 來天,這孩子又突然發生什麼事嗎?想到本是一家團圓的春節期間,孩子卻要在醫院度過,心裡一陣心疼。
記得兩年多前,第一次在家園見到小穎,她有著一雙靈活的大眼睛,小個頭的她和實際年齡其實不太相稱,引起我注意的是小穎有著不合年齡比例、過大、黑紫的手指頭和腳趾頭,身旁還伴隨著氧氣筒。後來得知,小穎患有先天性複雜性心臟疾病、膽道閉鎖、器官位置互換、注意力不集中等症狀,血氧指數長年介於 40 – 50 之間,更是醫院長期的 VIP 小病人,醫生鼓勵愛慈同工,對於小穎盡力照顧就好,因為孱弱的身體不知道能夠維繫多久。
活出與信心相稱的行為
愛慈基金會是一群基督徒效法耶穌基督的「愛」心與「慈」悲設立的,在「別人不做,我們來做」的使命驅使下,從醫院關懷愛滋病患者開始做起,直到 1999 年正式成立。從愛慈基金會決定投入愛滋議題的教育宣導和倡議開始,其實也就選擇了一條跟其他組織不一樣的服事道路。
2000 年在臺北新公園(現在的 228公園),因為看見愛滋病患者哭訴著沒有棲身之處,即使愛慈自身都還在四處籌款、欠款的狀態下,卻因著董事長說「愛慈沒錢,但上帝有錢」的信心下,原隸屬於台北市教育局的愛慈教育基金會,成立了台灣第一個愛滋末期病患的安寧照顧家園,直至 2016 年結束此項服事時,一共提供 168 位愛滋病成人患者的安寧照護與生活照顧。
我不撇下你們為孤兒
爾後,2004 年愛滋病患人數逐漸攀升,2005 年新增 3386 例為史上最高,主因是毒品靜脈注射導致愛滋病傳播快速。愛慈看見藥毒癮愛滋媽媽生下疑似愛滋寶寶卻無力照顧的窘境,於是在 2005 年成立「恩典之家—寶寶照護中心」,投入藥毒癮疑似愛滋寶寶的照護,在 2008 年轉隸主管機關至社會局。
由於社會大眾長期對愛滋病及藥毒癮者的恐懼和偏見,為了保護這群一出生就被貼上標籤的孩子,加上募款困難,寶寶中心至今仍隱身在台北市的老舊公寓中,至 2024 年 3 月止,寶寶照護中心已經照顧 128 位因母親感染愛滋、懷孕期間吸毒或遭受家庭不當對待且原生家庭無法照顧的弱勢嬰幼兒。
耶和華所賜的產業
2010 年,黑寶,一名在寶寶中心接受安置的確診愛滋寶寶,屆齡兩歲卻苦於在國內找不到收養人與安置機構願意接納,愛慈再次興起為確診愛滋兒少成立新家園的想法。當年公部門正積極推動小型化團體家庭實驗計畫,愛慈回應社會需求,以「類家庭」的照護模式,投入特殊需求兒少的團體家庭服務。目前愛慈有三個社區型兒少團家,聚焦在照顧心智發展障礙及高度醫療需求的兒童及少年,至多可照護 12 名兒少。
來到愛慈兒少團家的每個孩子,至少都轉換兩個以上的安置單位,在孩子的認知或所體會到的生命歷程中,除了承受心智功能缺陷導致成長發展的困境,更多的是遭受來自原生家庭的身體暴力、精神暴力等,甚或是社區環境中所面對的不友善對待或異樣眼光。一次又一次的「搬家」,更真確地說,是再次面臨被忽略、被遺棄、無法選擇的無奈。我們希望,愛慈可以成為孩子返回原生家庭或自立前的最後一個處所,盼望讓孩子感受到「家」不單是一個名詞,更是一個動態的、有品質的「愛慈家」,在這裡,我們盡心愛、盡意接納、盡力照護,讓孩子感受他們的生命在我們眼裡何其寶貴重要!
規模不大的愛慈,從 2000 年開始提供全天候的安置服務至今,提供 316 位愛滋病患者、藥毒癮疑似愛滋或家庭不當對待寶寶和特殊需求兒少生命旅途中暫時的「家」。從世界的眼光,「 316 」其實很少,但是從神的角度,每一個生命都是祂的創造,都是珍貴無比的生命,都是祂眼中的瞳人!
後記
浩浩終究完成「戴矯正帽」的任務,變成一位笑容可愛、充滿活力的小男生,浩浩也終於順利找到國外收養人,飛到地球的另一端,展開全新的生活。
小穎,春節期間看著團家的其他孩子錄影向她道聲「新年快樂」!病床上的她樂不可支。也許,知道自己跟別人不一樣的小穎,比我們任何一個人都更勇敢、更堅強!
黑寶是我國最小的 HIV 感染者,出生不久被送至愛慈基金會,2012 年由美國夫婦連同黑寶的兄姐一起收養。
出版社:愛慈社會福利基金會
作者、繪本:楊淑雅
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