Dama Iman(布農族語,dama是對男性長輩的尊稱;Iman是名字,音似「以曼」)是我來台東照顧的一位原住民肺癌患者。本來我以為自己累積10多年照顧癌症患者的經驗,照顧像以曼這樣的患者是綽綽有餘;沒想到上帝的安排,讓我在照顧他的過程中看到自己和團隊的盲點所在,也從他身上學到了很多生命的功課。在徵詢過他的家屬同意後,我將以曼的故事披露,以見證上帝的愛如何臨到一位卑微的弟兄身上。 ■只能放棄醫療? 2013年9月,我開始在東基服務的第一個月,有一天家醫科的學弟跑來問我:「學長,你看這像不像癌症?」學弟每週都會去山地巡迴醫療,到一些較偏遠的部落看診。那天以曼因為右胸疼痛來求診,學弟非常仔細,用超音波檢查發現肝臟有腫瘤,抽血也發現癌指數異常升高,回院後就來跟我討論。 根據我過去的經驗,以曼罹患癌症的可能性相當高,就請學弟安排下次山地巡迴醫療時,把以曼載回醫院住院做進一步檢查。 以曼住院後,我一開始鎖定腸胃道的癌症,安排了胃鏡、大腸鏡等檢查,結果並沒有在腸胃道中找到原發病灶。後來重新仔細看胸部X光後,才在右上肺發現一顆2至3公分的疑似原發腫瘤,同時斷層掃描也看到右胸壁和肝臟有多處轉移的腫瘤。接下來,麻煩的問題來了。 一般這樣的腫瘤患者,我會先安排切片化驗,等病理報告出來後才能決定下一步治療方向,但由於東基設備和技術不足,無法幫以曼安排切片化驗,只能安排轉診。然而,以曼經濟狀況非常弱勢,他的左手從小因意外而截去數指,先前又因中風而右側肢體無力,女兒住在外縣市,平常就是獨自一人在部落生活,靠著政府補助和東基的送餐服務、居家服務維持生活,所以,誰來帶他轉診?誰來幫他支付轉診的交通費呢? 此時有人建議我,既然他的腫瘤已經擴散,也不可能痊癒了,後續不管做任何檢查、治療都要有人照顧,還是幫他開些止痛藥,讓他回部落去好了。這當然是基於現實考量的一種做法,但在還沒有確定病理診斷前就做這樣的建議,我實在無法接受。 ■迢迢轉診台北 於是我拜託和信治癌中心醫院駐東基諮詢室的專員協助聯繫、安排,由以曼的女兒帶他到台北和信醫院做進一步的切片檢查。 當時以曼在部落的牧師和親朋好友都特地來醫院為他祝福送行,東基的照護團隊也幫他梳洗一番,讓以曼風風光光北上接受檢查和治療,機票的費用則由專員先行墊付。 之後,經社工室評估,以曼符合「無接縫癌症醫療計畫」受助條件,轉診交通費由計畫支付。如此便解決了就醫過程的經濟問題,讓以曼可以獲得完整的醫療照顧。 以曼到台北後,和信醫院以最快速度為他安排電腦斷層導引穿刺切片,也用全身骨掃描確認了多處的骨骼轉移。幾天後病理報告出爐,確認以曼罹患肺腺癌,而且有特殊的基因突變,如果使用標靶藥物,控制病情的機會很高。家屬後來選擇到台大醫院就診,也開始服用標靶藥物治療。 本來我想已經盡到該盡的責任,以曼也接受最佳的治療方式,後續就沒有我們的事了。沒想到一個月後,以曼的女兒打電話回來說以曼在鬧情緒,吵著要回台東老家。 由於以曼已經有完整的診斷和分期檢查報告,治療方針也相當明確,只要跟健保局提出標靶藥物的事前申請,之後東基馬上就可以接手治療。可是,問題在於回到台東後誰來照顧他?誰來幫他支付照護的費用?他的女兒因為工作和照顧小孩的關係,無法擔負照顧的責任,也沒有能力幫他請看護。此時「無接縫癌症醫療計畫」再度發揮作用,我們決定幫他請看護,給予全天照護。 ■家鄉安心照護 以曼回到台東,從機場直接送到東基住院,我發現他的病情出乎意料明顯惡化,也因全身骨頭疼痛而無法下床活動,背後甚至有長期臥床導致的褥瘡。我們一方面給予嗎啡止痛藥物,另一方面重新給予標靶藥物。 之後,很神奇地,以曼的病情一天天好轉,不只疼痛症狀減輕,體力也漸漸恢復,他的臉上逐漸展露笑容。然而,因為骨頭破壞得太厲害,以曼無法起來行走,只能靠輪椅代步。一個月後,以曼已經可以出院,只是還需要後續的復健訓練。這時照護的問題又再次出現,以曼雖然病情得到控制,但是生活自理仍有困難。如果他回到部落,將很難雇請具有專業能力的看護來照顧他,如此很怕之前病情惡化的狀況再度重演。 另外,以曼如果要做後續的復健,往返部落與醫院之間的交通也是一大問題。我們開會討論,並取得以曼和家人的同意,決定幫忙幫到底,讓以曼入住東基附設的迦南護理之家,一方面有專人照顧,再者也方便就近復健,相關費用跟政府申請補助,不足的部分再由「無接縫癌症醫療計畫」支付。 ■歡欣重回部落 12月時,以曼的病情得到穩定控制,體力也恢復得不錯,他先前一直表達回部落的意願,我只能以他體力不足為理由,鼓勵他持續復健,等恢復較好再安排。每次這樣告訴他時,他都顯露失望落寞的表情,後來甚至胃口越來越差,復健的進度也進一步退兩步。我們決定安排一次以曼的返家之旅,由迦南團隊成員先到部落探路,確定好行程。 今年一月,我們開了一輛復康巴士載送以曼和他在迦南認識的好朋友,一行人浩浩蕩蕩從迦南出發,回到他位在山中部落的家。以曼自從被山地巡迴醫療車載送住院後,中間只有一次短暫回家,這是第二次回到鐵皮屋老家。他坐在熟悉的長椅上,鄰居都來和他話家常,他養的黑狗沒有因為主人長期離家而生疏,依然乖巧地來向主人問好。他也帶著靦腆的笑容,一一為我們介紹他照片裡的親人。 最後大家在東基牧師的帶領下,唱了一首美麗的詩歌〈恩典之路〉,在歌聲和禱告聲中,我們和以曼一起完成了這次歸家之旅。 一月下旬,以曼的病情又開始惡化,原發部位肺腫瘤和肝臟轉移性腫瘤都控制得不錯,但骨轉移的病灶明顯擴大。他因骨頭疼痛加劇,日常活動和咳痰越來越困難,最後引發肺炎而住院。我們評估他的體力無法負荷化療副作用,局部放療因為骨轉移範圍太大也不可行,後來嘗試換另一種標靶藥物,拚一下不到兩成的控制機會。即便如此,以曼身上的癌細胞依舊像脫韁野馬一樣一發不可收拾。 過舊曆年前,以曼越來越虛弱,肺炎的治療成效也不好,醫療上能做的已到達極限。我們最後跟以曼說明這個壞消息,他用他殘缺的手在不施行心肺復甦術的意願書上蓋下指印,表達不再急救的意願。他的女兒也在最後幾天陪在爸爸身旁,向以曼表達了感謝和歉意。2月中的某個週間下午,以曼走完了世上的旅程,平靜地回到主的懷抱。他的家人依照他的遺願,將他的遺體帶回部落。 ■走完恩典之路 幾天後,我和幾位同工去以曼的老家參加他的追思禮拜。我們一同用布農語聖詩來讚美敬拜,感謝上帝豐盛的恩典。從以曼的親人和牧師口中,我們得知他是一個心思單純的人,雖然從小手有殘缺,他並不以為恥,反而會用那像螃蟹螯般的手來逗小朋友開心。他先前在外地工作,中風後回到部落,即使生活艱難,他還是盡其所能協助整理部落的環境。以曼罹癌之後,部落的牧師到醫院探望他,他並沒有請牧師為他的病得醫治代禱,反而請牧師為他的家人禱告,讓她們更信靠主。 當下我突然明白,從人的眼光看,以曼的一生集所有不幸於一身,然而在上帝的眼中,以曼在艱難的環境下淬鍊出一顆高貴的心;縱然他的軀體有殘缺,他的靈魂卻是純潔的。 我想到一位醫界前輩謝緯醫師,他生前常常為了照顧烏腳病患,不辭勞苦地從南投跑到台南為病患看診。有人問他當醫生可以賺很多錢,為什麼要花時間和精力為這些烏腳病人義診?謝緯醫師回答說:「我來這裡,其實,是向這些病人學習;他們在這樣的苦難中,尚且還認真活著,想盡辦法要工作賺錢養家,使家人可以生活下去,這點才是生命最可貴的地方。我比他們幸運,條件都更好,我就應該更認真工作和生活。我當醫生,確實比一般人收入要好,但來這裡當義工,等於是『付學費』學習怎樣實踐聖經的教導。」讓我汗顏的是, 我來台東工作,連學費都不用自己付,別人也幫我付了,只能說一切是上帝極大的恩典。 馬太福音25章40節:「這些事你們既做在我這弟兄中一個最小的身上,就是做在我身上了。」以曼的確可以說是一位最小的弟兄,他的一生卑微不幸,但我發現上帝從未離棄他,也一直看顧他,就像是看顧一隻不種也不收的麻雀一樣。我們何其有幸,在以曼生命的最後幾個月裡參與了這份與主同工的工作。不是我們自誇自己做得多好,而是上帝讓我們明白,祂愛以曼,愛他的家人,愛他的朋友,也愛一切與祂一起同工的人。 ■有需要的到這裡來──台東無接縫癌症醫療 讓後山癌症病患不再因為交通、經濟因素放棄治療!「我去台東基督教醫院帶查經,才知道現在癌症關懷基金已經奉獻接近2000萬了!但很多原住民和教會,都還不太清楚有這筆經費可以幫忙他們治療癌症。」台北東門教會前牧師盧俊義情辭懇切地說。 2012年,在盧牧師與許多有心人促成之下,和信治癌中心醫院、台東基督教醫院協力在台東啟動「無接縫癌症醫療計畫」,補助弱勢癌症病患至遠地就醫的車資及健保不給付的昂貴藥費。不僅如此,自台北獻身後山的劉漢鼎醫師任職台東基督教醫院血液暨腫瘤內科主治醫師,和信醫院資深護理長曾雅欣、謝佩玲擔任癌症諮詢室專員,他們同工協助台東癌症患者的諮詢、轉介和就近照顧。有諮詢癌症相關問題需要,請洽:089-960163。 文章與圖片來源:<台灣教會公報>第3243期 |