我患有脊髓性肌肉萎縮症，因脊髓喪失調節肌肉運動及強度的重要細胞，運動神經元病變，會逐漸肌肉無力和萎縮。我的主要照顧者是母親，在她還沒生病時，我會開大型電動輪椅，然後她騎著腳踏車或走路陪我出去。但她生病又經過兩次開刀後，我就漸漸封閉自己，居家服務員協助我沐浴後，想要推我出去走走，我都選擇躲在房間裡。這樣的情況長達七、八年，直到我接觸自立生活中心，才慢慢走了出來。

其實，我很想找一份工作來幫助家裡的經濟狀況。當時，我們連續五、六年申請低收入戶，都沒通過，原因是媽媽年紀還沒到，即使開過兩次刀，仍被判定還有工作能力。由於我每次出門都需要人抱到門口坐電動輪椅，如果跌倒，根本沒辦法自己站起來，要出門一趟簡直困難重重。即使是到住家附近的超商買東西，還要別人幫忙才拿得到，讓我覺得很丟臉。我心理正常，肢體卻不正常，我在別人的眼中應該是個異類吧！

到了自立生活中心，同儕支持員給我很多資訊，也協助我申請到一台小型電動輪椅，讓我的生活變得更有行動力，才發現原來是我自己的資訊不夠，而不是社會給的資源不足。因為參與了自立生活計畫，讓我可以完成想做的事，也體會到身障者不再只是不斷接受別人或社會給予資源的人，也能夠成為提供資源給別人的人。因此，2015年，我開始參加培訓課程，並成為一名同儕支持員。

我的第一個服務對象是個腦性麻痺的患者，那時她才20歲，因為家人保護得很好，不太有自己的想法，也因為身體狀況而無法選擇她想要的生活。我覺得她的情況跟我很像，所以希望能把她帶出來。但她的家人聽到她想要我陪她出門，嚇了一跳，「身障者怎麼可能帶身障者出門？」這也是一般人的反應。我認為同儕支持員和服務對象是互補的，對方不會的，我可以協助他一起完成；我不會的，他也可以協助我一起做，讓彼此獲得心理上的肯定，相信自己仍然是有價值的。

到了約定的那天，我們開著電動輪椅，一前一後地出發了。為了保護她的安全，我在她後面隨時觀察四周。那次出門，雖然只是在她家附近走了十幾分鐘，然後到四、五百公尺遠的便利商店去買東西，但那可說是她第一次獨自出門，對她來說是很大的突破。過去，她的家人為了保護她，過馬路時會直接控制她的電動輪椅，所以她連基本的生活能力，像是要怎麼注意車子的動向、怎麼過馬路，都沒有。

有了這次經驗，她又跟我說想去速食店吃漢堡，我就讓她自己選擇要去的地點。這一回，我帶她到離家約四、五公里遠的賣場，吃完漢堡後，還讓她逛了一下，然後平安地將她送回家。她的家人都覺得不可思議，也變得很信任我，還跟她說：「以後妳想去哪裡，就叫佳琳姊姊帶妳去吧！」為了讓她能安全地出門，我也糾正她的觀念，讓她知道電動輪椅就像我們身體的一部分，等於是我們的腳，若連電動輪椅都不會操作的話，哪裡都別想去。她後來努力學會自己控制，也可以自己過馬路了。

我認為，身障者出不了門，除了心理和環境的障礙之外，最主要還是家人的支持不夠。家人都會覺得他們待在家裡，只會麻煩到家裡的人，但出去就會麻煩到別人，還可能製造更大的問題，最好還是不要出門。所以很多時候，家人都會幫身障者做決定，一旦身障者沒有選擇的機會，就會失去生活的基本技能。事實上，身障者還是有想要做的事，還是可以有自己選擇和自己決定的權利，還是可以透過某些方式，把失去的能力找回來。

在我服務身障者的這三、四年，我總是用自己的例子跟他們分享，不是希望他們變得像我，而是希望他們能給自己一個機會。雖然嘗試了，不一定會成功，但不跨出去，就永遠都得不到；只要願意嘗試自立，至少會有50%的成功機會。當我看到很多身障者藉著自立生活計畫，在生活和個人很多方面都有了很大改變，也讓我有動力再堅持下去。尤其是我的第一個服務對象，原本連基本生活技能都不會，到後來變成可以開朗地跟我聊天；還有另一個服務對象，原本都不敢出門，後來只要有空就會自己來找我，就讓我有動力再堅持下去。

我希望繼續以同儕支持員的身分，去幫助身障者做他們自己想做的事，不但融入人群，還可以為社會付出，成為一個貢獻者。

文章來源：台灣教會公報第3588期，https://tcnn.org.tw/archives/79390，2021.07.21摘錄。

圖片提供：洪敬慧、許美惠、潘佳琳、林婉婷